Magnitude

Magnitude : La Genèse

« Écris et dessine », après plusieurs années difficiles, cet élan est monté, il y a de ça quatre ans. Carine savait qu’elle voulait écrire sur Loan, son fils, et la vie avec un enfant porteur du syndrome de Prader-Willi et, petit à petit, l’image se précisait. Elle a proposé à Nicolas, qui l’a toujours soutenu, d’écrire avec elle et le projet est né. Pour Nicolas, écrire était un moyen de se poser, de faire le point sur ses avancées. C’était prendre conscience de ses forces, des outils et du chemin parcouru. Quand Carine lui a parlé de ce projet d’écriture, ça a fait sens.

                Loan est né porteur d’une “délétion génétique” à l’origine du syndrome de Prader-Willi. Cette différence se manifeste par un dérèglement du centre hormonal, par un déficit de tonus musculaire, et par un rapport à l’alimentation difficile. Absente à la naissance, la capacité de s’alimenter n’est pas régulée par l’appétit, et évolue vers une tendance compulsive, se manifestant comme une addiction. Dès la naissance, le besoin de soins et de soutien est constant pour leur développement physique et cognitif : mouvement, langage, relations, apprentissages, perception de soi… Ces accompagnements, personnel et professionnel, permettent à Loan de suivre aujourd’hui une scolarité intégrée.

                Par où commencer un tel projet à deux ? Tout d’abord sous forme d’interview, ils ont retracé le parcours de Carine avec Loan. Au travers de notes, enregistrements et retranscriptions, dessins, leur travail aux multiples facettes les a menés à une première version qui manquait, selon eux, de forme, d’un aspect « artistique ». Ainsi, ils ont décidé de dédier une semaine complète à leur travail en se plongeant pleinement dans l’écriture. Durant cette semaine, ils ont écrit sur différents thèmes, en reprenant la chronologie et surtout, sans retourner à leur première version. Lors de cette semaine d’immersion créative, les ébauches de textes prennent une forme poétique : condensations d’émotions, de traits de caractère, d’épreuves… Suite à cette semaine, ils se sont vus chaque semaine et plus de 80 textes sont nés de ces rencontres, sous format de poèmes. Petit à petit, ils ont élagué et ont intégré de la prose dans chaque partie, afin d’apporter de la structure, un fil conducteur.

                Un jour, Carine discutait avec une amie. Elle avait fait un rêve dans lequel le livre s’appelait Magnitude. Ça a permis de trouver la structure, l’idée du séisme a même aidé à trouver du vocabulaire, les titres de chapitre. Ils ont retravaillé tous les textes, pendant 1 an, 1 an et demi, ligne par ligne, pour restructurer, pour affiner, changer la perception qu’ils en avaient, lui donner un élan de vie différent.

                Ce livre n’est pas un pansement, leur envie c’est que les gens le font leur. C’est un témoignage, mais il y a d’autres dimensions : la vie avec un enfant qui a un syndrome une maladie rare, la transformation qui a été possible à travers l’écriture, la dimension humaine et amicale, … Pour Carine, travailler sur ce livre était thérapeutique, mais Nicolas aussi a trouvé son compte. Ça répondait à une envie d’écrire, un prétexte pour prendre le temps. C’est l’histoire de Carine et Loan, mais sa manière d’écrire et sa façon de voir l’histoire sont aussi dans l’écriture. Ça a été un chemin de prise de conscience par rapport au handicap, la normalité et la capacité de surmonter. Quatre ans durant lesquels larmes, rires et silences se mêlent au processus de création. Écrire, laisser reposer… Relire, affiner… En parallèle, Carine a travaillé sa voix, en prenant des cours de chant et en faisant des scènes ouvertes avec Nicolas. Carine et Nicolas cherchent un éditeur.